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Segeltörn der Kinderonkologie
Vertrauensvolle, ungezwungene Gespräche führen, neue Aufgaben gemeinsam meistern, eine schwere, belastende Zeit reflektieren und ein Stück weit verarbeiten – das sind wichtige Bestandteile des Segeltörns der Kinderonkologie. Einmal im Jahr begeben sich Kinder und Jugendliche, die den Krebs besiegt haben und die Familien der kleinen Patienten mit finanzieller Unterstützung durch die Stiftung Universitätsmedizin auf diese besondere Reise.
Dennis ist ein aufgeweckter Junge, dem man heute kaum anmerkt, was er in seinem jungen Leben bereits durchgemacht hat. Der Siebenjährige hat die Leukämie überstanden. Zweimal. Dennis war drei, als er erstmals erkrankte. Hohes Fieber über Tage, geschwollene Lymphknoten. Rasch stand die Diagnose Leukämie fest. Eineinhalb Jahre Chemotherapie folgten, die das Leben des kleinen Patienten und der gesamten Familie aus den Angeln hoben. Doch Dennis besiegte die Krankheit. „Es schien alles normal zu sein, bis eine Woche nach der Einschulung wieder Symptome auftraten. Ein Rückfall der akuten myeloischen Leukämie – und diesmal war es mit der Chemotherapie nicht getan“, erzählt seine Mutter. Lange Wochen verbrachte Dennis in einem Isolierzimmer der Pädiatrischen Stammzelltransplantation am Uniklinikum Essen, wo er eine Knochenmarktransplantation erhielt. Er hatte großes Glück, dass seine kleine Schwester Sarah als Spenderin in Frage kam.
Eine Belastung für die ganze Familie
Dennis und seiner Schwester ist heute von den Strapazen dieser Zeit nichts mehr anzumerken. Im Sommer nahm ihre Familie gemeinsam an dem jährlichen Segeltörn teil, den Dr. Basu von der Kinderonkologie des Uniklinikum Essen zusammen mit der Stiftung Universitätsmedizin organisiert. Sorgen und Nöte belasten in der Zeit der Krankheit nicht nur das an Krebs erkrankte Kind, sondern die gesamte Familie. Während der Therapie steht vor allem der Patient im Mittelpunkt. Die Eltern müssen neben der Sorge um ihr krankes Kind den Alltag meistern. Die Geschwisterkinder haben derweil Gedanken und Ängste, die sie kaum mit ihren Altersgenossen teilen können.
Zeit für den Austausch mit anderen Betroffenen
„So eine schwere Erkrankung ist ein Alleinstellungsmerkmal. Für die Eltern, aber auch für die Kinder. In der Umgebung gibt es meist niemanden, der so etwas erlebt hat und das versteht“, weiß Dr. Oliver Basu, Oberarzt der Kinder-Knochenmarktransplantationsstation der Essener Uniklinik. Umso wichtiger sei der Austausch mit anderen Betroffenen. Auf dem Schiff gibt es Zeit für Gespräche und gemeinschaftliches Tun – aber auch um erst einmal Vertrauen untereinander aufzubauen. „Tiefergehende Gespräche entstehen beim gemeinsamen Gemüseschneiden oder Kartoffelschälen viel leichter und natürlicher als in der Klinik.“ Auf der Fahrt gibt es ebenfalls Gelegenheit, endlich einmal die Seele baumeln zu lassen. Und dann stellt der Aufenthalt auf dem Schiff auch eine körperliche Herausforderung dar: „Das Klettern in der Takelage, an Bord die Balance zu halten, das ist wie Physiotherapie rund um die Uhr. Aber auf spielerische Art, gemeinsam mit anderen und mit einer besonderen Motivation, weil sich schnell Erfolge einstellen“, sagt Dr. Basu.
Unterwegs mit dem Dreimast-Traditionssegler „Fridtjof-Nansen“
Seit 2011 findet die einwöchige Reise auf dem Dreimast-Traditionssegler „Fridtjof-Nansen“ von Wismar aus statt – ein beeindruckendes Schiff, das gerade bei Kindern die Abenteuerlust weckt. Schließlich erinnert es ein bisschen an ein Piratenschiff. Oberarzt Dr. Basu betreut bei der Fahrt zusammen mit einer Krankenschwester, einer Kunsttherapeutin und einem Sozialarbeiter des Kinderpalliativteams nicht nur Familien, deren Kinder nach einer Knochenmarkspende wieder genesen sind, sondern seit diesem Jahr erstmals auch Familien, deren Kind trotz Therapie verstarb. „Das ist zunächst eine ungewöhnliche Idee, aber wir haben damit ausnahmslos gute Erfahrungen gemacht.“
Eine Gemeinschaft, die lange hält
Auf Komfort muss die Gruppe während der Zeit verzichten, so gibt es keinen Strom und nur enge Kojen. Die Beschränkung auf das Nötigste schafft in besonderer Weise Raum für Gemeinschaft und Vertrauen und wird gerne angenommen. Die mitreisende Schiffscrew besteht vor allem aus segelerfahrenen Jugendlichen, die ihr Wissen an die „Segel-Neulinge“ weitergeben. Alle Teilnehmer, Kinder wie Erwachsene, übernehmen dann vielfältige Aufgaben wie den Küchendienst, das Segelsetzen und sogar das Steuern des Schiffs. Man lernt voneinander und ist aufeinander angewiesen. „Wir wachsen in dieser Woche als Mannschaft zusammen und halten gemeinsam das Schiff auf Kurs“, erzählt Dr. Basu. „Wichtig ist dabei, dass wir eigentlich die gesamte Zeit auf See verbringen – zwischendurch gehen wir nur einmal von Bord, auf einer ‘einsamen Insel‘!“ Die Kontakte und Freundschaften, die während der Fahrt aufgebaut werden, bleiben meist weit darüber hinaus bestehen.

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