Aktuelles
29.10.2014
ALS: UK Essen weist WDR-Kritik zurück
  • UK Essen erforscht Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
  • Weiterer Ausbau von Forschung und Patientenbehandlung
  • Spenden kommen ALS-Forschung vollständig zu Gute

In einem heute veröffentlichten Bericht des Westdeutschen Rundfunks (WDR) zum Thema „Ice Bucket Challenge“ wird die Kritik geäußert, dass am Universitätsklinikum Essen (UK Essen) nur in geringem Umfang Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) durchgeführt werde und das Werben der Stiftung Universitätsmedizin Essen um Spendengelder im Rahmen der „Ice Bucket Challenge“ daher unangemessen gewesen sei. Hierzu stellen wir fest: Die Wissenschaftler am UK Essen führen Studien zu ALS durch und betreuen umfassend betroffene Patienten. Für die Zukunft ist ein weiterer Ausbau der Forschung geplant. Die Vorwürfe sind daher ungerechtfertigt.

„An der Klinik für Neurologie am UK Essen werden als Teil des Muskelzentrums Nordrhein der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) jedes Jahr zwischen dreißig und vierzig Menschen neu diagnostiziert, die an ALS und anderen Motoneuronerkrankungen erkrankt sind. Alleine in diesem Jahr behandelten wir etwa bisher 20 Patienten stationär, die Zahl der Patientenkontakte in unserer Neuromuskulären Sprechstunde liegt bei rund 200 pro Jahr“, erläutert Priv.-Doz. Dr. Oliver Kastrup, Leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor der Klinik für Neurologie am UK Essen. Darüber hinaus wird seit Jahren im Rahmen klinischer Studien wissenschaftliche Forschung zum Thema ALS betrieben. Hier wurde unter anderem untersucht, welche Auswirkungen Atemwegserkrankungen bei ALS haben können. Aber auch die Aussagekraft der Muskel- sowie der Nervensonografie bei Krankheiten wie ALS, die die motorischen Nervenzellen, sogenannte Motoneurone, schädigen, wurde gezielt untersucht. „Aktuell bereiten wir verschiedene weitere Studien vor. So wollen wir z. B. erforschen, in wie weit eine hochkalorische, also besonders nahrhafte Ernährung die Lebensqualität der betroffenen Patienten verbessert. Aber auch die mögliche Auswirkung einer intensiven Betreuung eines Patienten durch eine sogenannte ALS-Nurse, also einer speziell geschulten Pflegekraft, auf den individuellen Krankheitsverlauf soll näher analysiert werden“, so Kastrup weiter. Darüber hinaus sind pharmakologische Studien in Vorbereitung. Diese werden allerdings durch Unternehmen finanziert, Spendengelder aus der „Ice Bucket Challenge“ fließen nicht in diese Projekte.

Beim Ausbau der Forschung und den damit verbundenen Studien ist man auch auf Spendengelder angewiesen. Die enorme Spendenbereitschaft ist daher sehr positiv zu werten, denn dies ermöglicht den Ausbau der Forschung erst – nicht nur in Essen. Das ist insbesondere für die Betroffenen und ihre Angehörigen wichtig, denn ALS ist eine Erkrankung, die bislang noch nicht geheilt werden kann. Entsprechend ist sie für alle Patienten mit einem enormen Leidensdruck verbunden.

Als die ‚Ice Bucket Challenge‘ im Sommer nach den USA auch in Deutschland ein Thema wurde, hat die Stiftung Universitätsmedizin Essen, die für Spenden an das UK Essen zuständig ist, in kurzer Zeit eine Vielzahl von Anfragen aus der Region und darüber hinaus erhalten, ob auch in Deutschland für ALS-Forschung gespendet werden kann und das UK Essen hier aktiv ist. Da am UK Essen seit Jahren Forschung durchgeführt wird und viele Patienten betreut werden, konnte dies bejaht werden. Um die zahlreichen Anfragen schließlich zu kanalisieren, wurde von Seiten der Stiftung Universitätsmedizin Essen eine eigene Facebook-Seite zu diesem Thema eingerichtet. Darüber hinaus wurden nach und nach weitere Kommunikations-Aktivitäten gestartet. „Eine solche Spendenwerbung ist gängige Praxis und wird z. B. auch von deutlich größeren Nicht-Regierungsorganisationen eingesetzt“, erläutert Jorit Ness, Geschäftsführer der Stiftung Universitätsmedizin Essen. „Dass eine vergleichsweise kleine Stiftung aufgrund des für alle unerwarteten enormen Interesses an der ‚Ice Bucket Challenge‘ in diesem Zusammenhang eine solche Aufmerksamkeit erfahren hat, hat uns aber selber mehr als überrascht“, erklärt Ness. „Wir haben aber zu jeder Zeit kommuniziert, dass das gespendete Geld für die ALS-Forschung am UK Essen eingesetzt wird. Das Feedback, das uns über die verschiedenen Kanäle erreichte, war durchweg positiv. Als uns eine einzelne Organisation, die selber Spenden sammelt, darauf hingewiesen hat, dass einzelne Elemente möglicherweise missverständlich aufgefasst werden könnten, haben wir dies umgehend aufgenommen, die angesprochenen Elemente überarbeitet und dazu einen entsprechenden Hinweis veröffentlicht. Dabei handelte es sich um das grafische Element der Deutschlandfahne im Titelbild der Facebook-Seite und den Hinweis ‚Für ALS-Forschung in Deutschland‘. Beides hatten wir eingesetzt, um auf die vielfach an uns gerichtete Frage zu reagieren, ob man nur in den USA spenden kann, oder ob dies auch in Deutschland möglich sei. Erst im Nachhinein und aufgrund der einzelnen Rückmeldung ist uns bewusst geworden, dass man dies auch missverständlich auffassen kann. Dann haben wir selbstverständlich umgehend reagiert“, erläutert Ness.

Die Organisation „Ärzte gegen Tierversuche“ hat im Zuge der „Ice Bucket Challenge“ die Anfrage an die Stiftung Universitätsmedizin Essen gerichtet, ob die ALS-Forschung mit Tierversuchen am UK Essen verbunden sei. Bei den hier durchgeführten Studien kommen keine Tierversuche zum Einsatz, was der Organisation so mitgeteilt wurde. Vor diesem Hintergrund hat sich der Verein „Ärzte gegen Tierversuche“ entschieden, im Zusammenhang mit der „Ice Bucket Challenge“ eine Spende an die Stiftung Universitätsmedizin Essen zu empfehlen.

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